送交者: 若明 于 2010-10-24 10:14:13

拯救肖氏手术 关注脊柱裂儿童

脊柱裂是一种先天性的脊髓发育缺陷性疾病。据粗略估计在美国至少有16万6000人正在被这一先天性的疾病折磨着，而这个被认为与遗传，环境以及叶酸缺乏相关的疾病正在以每天平均8个新生儿的速度递增着-这还仅仅是在美国。在中国这个有着10几亿人口的国家，这个数字应该是更加惊人的。这个先天性的疾病主要有4 种类型：阴性脊柱神经管闭合不全，脑脊髓膜突出，阴性脊柱裂和脊髓脊膜膨出。其中最严重的是脊髓脊膜膨出-也就是说生长中的神经和脊髓由脊柱的开放部位突破出来而造成严重的脊髓和神经损伤。临床表现除了行动不便甚至下肢瘫痪外，最严重的就是病人将终生失去对大小便的控制。

正常情况下，排尿的控制是由大脑经过脊髓最后由支配膀胱的内脏神经的支配来完成的。严重的脊柱裂病人由于脊髓或相关神经造到了破坏，那么大脑产生的信号就无法到达膀胱，同样膀胱的信号也无法上传到大脑，这样病人就不可能知道什么时候需要排尿或者根本就无法完成排尿。在美国这些病人是依赖于解痉药物和间歇性尿管来完成排尿的。但是即使这样病人也常年离不开尿不湿。慢性的尿储留和反复的更换尿管经常会导致尿路感染，肾脏压力加大，并最终造成肾功能衰歇危及生命。

人的脊髓由于其特殊而又复杂的解剖和形态学等等特点，虽然可以再生但却无法完成功能的重建。同脊髓不同，外周的神经包括支配皮肤肌肉和内脏的神经在损伤后不但可以再生，而且在适当的引导下可以完成功能的再建。基于这一理念当年还在美国纽约工作的裘法祖老先生的弟子肖传国医生成功的利用动物模型建立起了一个现在很多人都已经了解的肖氏反射弧也就是躯体-脊髓-膀胱通路。利用这个新建的通路可以通过刺激某个部位的皮肤达到排尿目的。随后这一手术在国内国外不同机构的帮助下走上了临床。这一研究从催生到临床应用得到了包括美国脊髓损伤截瘫协会，美国国立卫生研究院，中国973重大课题项目等等各种各样的小到几千美元大到几百万美元的资助。肖医生本人也先后获得了美国泌尿领域的最高奖项Jack Lapides Grand Prize Award 以及中国医学的最高奖-吴阶平医学奖。在过去几年肖医生的手术已经使得很多病人永远摆脱了尿布甚至过上了正常人的生活。在多个国家的不同医院也相继开展了类似的手术。肖医生的手术发明创造了一例又一例催人泪下的故事。<<小贝丝一家的故事>>讲的是美国一个女孩枪伤后在肖医生的指导下完成神经膀胱通路重建恢复自主排尿的感人故事 (原文发表在这里
A Local Family’s Story。这里是虹桥科教网的网友翻译的中文版。)

然而这一被包括中外几十个泌尿领域专家公认的创新性的手术现在却面临着空前的挑战。从开始公开质疑肖医生履历造假到后来的手术成功率的维权律师调查，毕业于生物化学专业的"打假"名人方舟子近几年来领导了一场轰轰烈烈的针对肖传国以及肖氏手术的网络文化大革命式的批判。随着肖医生被捕这一运动大有愈演愈烈的趋势，国内的许多不明真相的媒体也相继加入了审判的行列。大有不把肖传国置于死地，不把肖氏手术消灭于无形决不罢休的气势。更甚的是过去2周国外许许多多的媒体和科学杂志也相继收到了举信并大都千篇一律的发表了谴责肖医生和鄙视中国科技界的评论文章。在各种各样的病人信息论坛上更是活跃着一批没有医学知识的"泌尿专家"，发表着一些令人恐怖的消息。基本可以归结为：肖医生把中国人当小白鼠做实验；肖手术毫无效果成功率为零。结论是肖医生残害人命，罪大恶极。这些人的发言方式俨然是一副伦理道德的君子，医学殿堂的法官。他们的勇敢就是文革时的红卫兵都会自叹不如-被删号后会换一个号继续对论坛轰炸。当国际上34个泌尿专家站出来支持肖医生后，他们的斗争策略随即改变，由攻击肖医生本人转而攻击美国开始肖氏手术II期临床的Beaumont医院。因为他们知道在中国的媒体基本已经被他们控制，唯有Beaumont医院正在进行的研究是他们的致命武器。对他们来说任何来自Beaumont研究的好消息都会给他们带来致命打击。这是因为随着术后3年随访结果的发表会证明肖氏手术不但有效而且确实可以让部分人完全恢复大小便的自控。于是美国健康和人类资源服务部马上就出现了他们对Beaumont医院的指控材料。目的只有一个，全面叫停肖氏手术，撤除所有支持该研究的经费。

说到这里我不禁要问，到底是什么样的动机让你们做出这些让世人所不齿的行为。你们真的以为自己代表的是正义 问问你们的良心，你们这么做是在帮助病人还是在剥夺病人寻医求药的权利？试问这种毫无常识的网络审判能达到一个什么目的？批倒批臭？如果你们真的就是为了把肖医生批倒批臭，那你们的目的达到了，起码在某些人眼中肖医生这个为人尊敬的医生已经变成了残害病人的吸血鬼。那么请你们放过病人吧，给他们留下点希望吧。

肖氏手术或许还不完整，肯定有失败的病例。仅仅因为这个就全盘否定，这不就是文化大革命时的手法？我希望所有参与其中的人都静下来想想，到底如何才能真正的关注脊柱裂病人。你就是反对肖医生你也不得不承认这个手术有效。那么为什么就没有人出来提些建议到底如何才能让这一手术得到改善？到底如何才能真正的帮助病人？肖医生手术的病人为什么没有出来起诉他的？是术前的心理辅导，术后的康复训练不同还是大夫本身的外科技术不同？对于手术后留下后遗症的病人是由于手术事故造成，还是手术本身所必需的？为什么有的病人能够坦然接受失败甚至随时准备2次手术，而有的病人在没有明显改善后却选择起诉？有没有人想过如何以行动来帮助患有脊柱裂的病人-无论从经济上还是心理上。

在美国几乎每个城市都有脊柱裂病人协会或基金会从各方面帮助病人，Beautmont医生接受这一手术的病人的费用也几乎全部来自私人募集的资金。为什么他们能做到，而我们就做不到？

接受过肖医生手术的病人，如果你想帮助肖医生，如果你想这个曾经帮助你恢复正常生活的手术继续能有机会帮助其他人，那么请你们勇敢的站出来。

让我们一起行动起来真正的帮助那些需要我们帮助的人。

最后我还是以一段网络母子的对话来结束。

　　一个脊髓损伤男孩的妈妈：儿子，肖医生的手术有机会让你恢复自主控尿，但是要切断你的一根神经而且手术后恢复的过程痛苦又漫长。

　　儿子回答：妈妈，没有关系，我有很多废弃的神经。